A família de um bebê que mora em Águas Belas, no
Agreste, ganhou na Justiça Federal em Pernambuco (JFPE) o direito de
tratar a criança de 1 ano e meio com Zolgensma, considerado o remédio
mais caro do mundo.
Por determinação da JFPE, o medicamento que custa R$
8,6 milhões deverá ser fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Os laudos médicos mostram que o bebê é portador de Amiotrofia
Muscular Espinhal (AME) tipo 2 (G.12.1). Essa comprovação foi feita por
meio de exame de DNA.
A decisão foi assinada pelo juiz titular da 23ª Vara
Federal, Felipe Mota Pimentel, na quinta-feira (14).
A JFPE afirmou que a medida deve ser cumprida em até 15
dias, a contar da intimação.
Caso descumpra, o governo está sujeito a uma multa diária
de R$ 10 mil. Também fica previsto o bloqueio de contas bancárias.
O Zolgensma foi incorporado à lista do SUS para
tratar pacientes com AME tipo 1, sendo o Spinraza o medicamento indicado para o
Tipo 2.
No processo, a família da criança informou à Justiça Federal
que este último remédio “somente retarda os efeitos da doença, apenas para
evitar a degradação do total de proteína que o corpo necessita, sendo método
paliativo”.
No texto postado no site da Justiça Federal, o juiz
justificou que analisou os laudos médicos que embasaram o pedido para o
fornecimento do medicamento pelo SUS. Essa solicitação foi feita pela mãe do
bebê, Marcela Carneiro de Farias,
O magistrado também solicitou como ferramenta de apoio o
parecer do Núcleo de Assistência Técnica em Saúde (NATJUS), que
emitiu conclusão desfavorável ao fornecimento do remédio.
Em resposta à falta de apoio do NATJUS, o juiz ressaltou
que “não possui expertise em tais matérias, devendo se orientar - mas não
se determinar pela opinião de especialistas. Isso é simplesmente uma questão de
humildade epistêmica. E, dentre os especialistas, o mais adequado no presente
caso é aquele que acompanha e conhece o paciente”.