A governadora Raquel Lyra participou, na manhã desta
terça-feira (28), da abertura de uma reunião que tratou das políticas e planos
de trabalho sobre doenças raras, na sede da Secretaria Estadual de Saúde, no
bairro do Bongi. A data marca o Dia Mundial das Doenças Raras, que visa
conscientizar a população sobre esse tipo de enfermidade e facilitar o acesso
das pessoas com essas doenças para assistência adequada.
“Hoje iniciamos um processo de escuta ativa para construir
um protocolo de atendimento do Governo de Pernambuco para doenças raras. Nós
temos aqui o caso das crianças com zika, mas há milhares de outras enfermidades
que muitas vezes não têm sequer diagnóstico”, observou Raquel Lyra. “Vamos
iniciar um protocolo que vai permitir que o Estado seja mais eficiente na
aplicação de políticas públicas e as faça chegar a quem mais precisa, que são
essas famílias”, completou.
O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela
Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). Só em Pernambuco, a
estimativa é de que 500 mil pessoas tenham alguma das mais de oito mil
patologias cadastradas, como a Síndrome Congênita do Zika. A microcefalia - uma
das principais consequências do Zika - foi registrada há sete anos como
epidemia no Estado, caso que ficou conhecido mundialmente.
Fundadora da ONG União de Mães de Anjo (UMA), Germana Soares
é mãe do pequeno Guilherme, de 7 anos, que desenvolveu a Síndrome Congênita do
Zika. Segundo ela, lançar luz sobre as doenças raras é fundamental para dar
visibilidade a todas as pessoas que precisam lidar com qualquer enfermidade com
essa classificação. “Este é um dia extremamente importante porque dá
visibilidade a pessoas que são tão invisibilizadas e descartadas pela sociedade.
Essa abertura que estamos recebendo do governo mostra o olhar cuidadoso da nova
gestão. Estamos com o coração cheio de esperança de que com esse novo governo
teremos voz e vez”, declarou Germana.